2024.09.02
カテゴリ：稀有（けう）な話
あの時これがあったなら♬
みなさんこんにちは、
今日のテーマは、「あの時これがあったなら♬」です。
今日は、私が35歳の時に難病のギランバレー症候群発病、大学病院へ入院した時「あの時これがあったなら」について書いていきます。
ギランバレー症候群の発症から退院まで、そして過酷なリハビリについては、2024年8月5日のブログ「４度死にかけた男：35歳の時 難病のギランバレー症候群発病」を参照してください。
8月5日のブログでは書ききれなかった私と医師の会話を赤裸々に綴ります。
ギランバレー症候群が発症してから約１週間ほどして、出雲市の医大病院から松江市の赤十字病院に転院しました。
医大のフカフカしたセミダブルの医療用ベッドから少し古そうな硬めの医療用シングルベッドに変わりました。
この転院をした頃から病状はだんだんと悪化してきました。
【症状についての会話】
私：「先生、この病気はどこまで悪くなるのでしょうか？」
医師：「私にもわからない。このままの状態で快方に向かうこともあれば、呼吸困難になり人工呼吸器を付けるようになるかも、はたまた心臓が止まるかも、どこまで悪くなるのかは分からないんだよ。」と、真顔で答えた。（下手なホラーより怖い！）
上記の内容について説明を加えましょう
ギラン・バレー症候群は、感染症などをきっかけにして、免疫のシステムが異常になり、自己の末梢神経を障害してしまう自己免疫疾患であり、手足の麻痺などの症状が出ることが特徴です。約60％の患者さんの血液中に、末梢神経の構成成分である糖脂質（特にガングリオシド）に対する抗体がみられます。また、神経の命令の伝導が障害されることで、手足の動きが制限されます。
重症の場合は、呼吸筋が影響を受けることがあるため、人工呼吸器が必要になることもあります。治療の効果により、多くの患者さんは数ヶ月以内に回復しますが、約20％の患者さんには後遺症が残ることがあります。
【治療法についての会話】
医師：「佐々木さん、症状が落ち着いてきたようなのでこれから治療をしていこうと思うのですがいいですか？」
私：「はい、お願いします。」
医師：「今の時点でギランバレー症候群に有効な治療法といわれるものが2つあります。ひとつはステロイド系の点滴の大量投与。もうひとつは、人工透析による血液から不純物を取り除く方法です。」
医師：「どちらを選ばれますか？」
私の頭によぎったのは、人工透析は生物の授業で行ったカエルの解剖のイメージであり、情けない格好でベッドに横たわる半身裸の自分のイメージを想像していた。
私：「人工透析って恥ずかしい恰好なんでしょ？」
医師：「そうかもしれませんね」(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ
私：「では、点滴でお願いします。」
医師：「分かりました。」
私：「でも、ステロイド系の点滴は体に負担をかけるのではありませんか？」
医師：「少量のステロイド系の場合はそうですが、大量ならば大丈夫です。」
私：「そうなんですか。」
医師：「ただし、風邪には気をつけてください。治りにくいですからね。」
この医師の発言に対して気づくべきであった。この発言こそが治療による副作用を説明していたのだ。
ということで、ステロイド系点滴のオーダーが病院側に入ったのである。
朝から夕方にかけて500ｍｌの点滴が４日間続いた。
すなわち、500ｍｌ×４本＝2,000ｍｌ（2Ｌ）である。
ここで上記の会話についての説明を加えましょう
ギラン・バレー症候群の治療には、主に以下の方法があります：
1.免疫グロブリン大量静注療法：免疫グロブリンを点滴で大量に投与し、免疫システムの異常な反応を抑える治療法です。
2.血漿交換療法：血液中の有害な抗体を除去するために、血漿を交換する治療法です。
1.免疫グロブリン大量静注療法が終わってから１ヶ月ほどしてからリハビリテーションもしないまま、完治しない状態で退院しました。
そして、アメリカのソルトレーク盆地から抽出した天然ビタミンとミネラルの複合体の大量飲みを何ヶ月か続けながら、工事現場に出てスパルタ式リハビリテーションをしていたのでした。
あの時、ギランバレー症候群になった時にコンドリプラス（Kondori+）の商品があったなら良かったのに・・・。←願望と大きなつぶやきです( ´艸｀)
たぶんその頃は、ゼオライトと牡蠣殻が炉の中で何度も何度も高温で焼かれていたことだろうと思われます。残念！
しかし、今ならコンドリプラス（Kondri+）商品があるのですからあなたは幸運です！
この文章から何かを感じていただきたい。読者よ！悟れ！
「この続きは、明日の心だ～！」
という懐かしすぎるフレーズで終わりたいと思います。
From 愛用者の佐々木専務
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